У мого семирічного віку церебральний параліч, тож я був по той бік монети. Здебільшого, що я пам’ятаю про ті непрості перші кілька місяців, було те, що багато людей почали думати, що вони повинні або зробити грандіозні жести, або взагалі жодних. Вони запланували спеціальні вечірки на день народження для нас у лікарні, тільки для нас, але потім не запросили нас на їх "звичайні" дні народження. Вони пропонують приїхати, щоб прибрати наш будинок або принести нам вечерю, але не просто приїхати, щоб "повісити". Справа не в тому, що грандіозні жести - не бажані. Далеко від цього. Просто вам потрібні і нормальні речі.
Ще одна річ, яка може бути дуже непосильною, - це відповідати на ті ж складні запитання про стан вашої дитини знову і знову. Багато батьків займаються цим, використовуючи певні соціальні мережі для публікації загальних оновлень. Якщо ваші друзі це роблять, постарайтеся поважати це, а не задавати там відповіді. Ми знаємо, що ви маєте на увазі добре, і ви особисто, можливо, не розмовляли з нами кілька днів, але коли ми отримуємо кілька телефонних дзвінків на день з проханням повторити ту саму інформацію, вона може отримати переважну інформацію. Що добре, це говорить щось на кшталт: "Я бачив на твіттері операцію / терапію / все, що пройшло добре. Це чудово!" Якщо вони будуть до розробки, вони будуть.
Інша річ, якої слід уникати - це поводження з дитиною, як він ультра неміцний. Навколо нього може виникнути певна поведінка, про яку будуть розповідати його батьки, але здебільшого ви можете ставитися до нього як до будь-якого іншого малюка. Пограйте з ним, поговоріть з ним, тримайте його. З інвалідним візком на 175 фунтів та дворічною вдачею у семирічному тілі ми зазвичай більше стурбовані тим, що наша дочка випадково травмує когось іншого, ніж люди, які випадково її травмують.
Також пам’ятайте, що ваші друзі сумують за втратою здорової дитини, яку вони очікували. Емоції не відрізняються від скорботи за смертю коханої людини. Майте це на увазі, якщо ваші друзі здаються трохи ірраціональними. Однак не поводьтеся з ними так, як їхня дитина померла. Я знаю, що це тонка відмінність, але ви здивуєтеся, скільки людей все ще використовують приглушений "похоронний голос" навколо нас і уникають контакту очей з нашою донькою. У них все ще є дитина, яку вони дуже люблять і якій у чомусь буде важко, але в інших способах це буде більше радості, ніж вони могли раніше уявляти.
Тільки той факт, що ви задаєте це запитання, говорить мені, що ви будете добре. Не бійтеся запитати своїх друзів, як вони хотіли б, щоб ви вирішили певні ситуації. Моя порада вище досить типова для розмови з іншими батьками, але всі різні. Я ніколи не ображаюся, коли хтось запитує щось на кшталт: "Чи хотіли б ви відвідувачів, поки ви перебуваєте в лікарні, або ви віддаєте перевагу трохи часу разом, щоб відновитись?" У будь-якому разі не дозволяйте не бути впевненим, як підійти до ситуації, спонукають вас до нерішучості та бездіяльності. Завжди краще запитати, якщо ви не впевнені.