Ефективний кардіорегістр для когось Ehlers-Danlos (гіпермобільність і артрит) + погані проблеми ІТ-групи


3

Я жахливо розчарований тим, що я не в змозі ефективно працювати, і сподіваюся отримати тверду пораду, оскільки більшість фізіотерапевтів і тренерів, здається, не в змозі впоратися з моїми обмеженнями.

Раніше я був дуже активним - танці, походи, тренування, плавання, їзда на велосипеді, альпініст, еліптичний, йога. Біль у суглобах і сухожилля видобування проблеми через крихкий колаген примусили це до практично нічого, крім легких кардіо і йоги - ще гірше, я більше не маю доступу до басейну і не буду протягом кількох місяців.

Зараз найгіршою проблемою є біль в ІТ-діапазоні в лівій язичці і зовнішній області коліна. Він регулярно утримує мене в ніч.

В даний час моїм режимом вправи є 20 хвилин помірного лежачого велосипеда через день або два в AM з наступним обмерзанням коліна (і гомілковостопного суглоба, який я зламав кілька років тому на еліптичних і був додатковий achey з тих пір - і так, я знаю, що я знаю це не повинно бути можливим ED в поєднанні з анемією і дефіцитом вітаміну D через проблеми з ГІ перетворили мої кістки на арахіс крихкі). Я слідую що з 50min ніжної йоги кожні інший день або два у PM, часто прослідкований з теплом застосовуваним до glute. Пена ролика не здається, щоб допомогти багато з ІТ-групи болю, Tho глибокий масаж тканин дає деяке полегшення в glute.

Шкода, що я міг би робити силові тренування, але всякий раз, коли я роблю що-небудь, я отримую синці, де сухожилля прикріплюються - як біля ключиць, коли я лечу, або над ліктями, коли роблю кучері або розгинання, навіть з легкою вагою і низьким повторенням. Я повинен бути обережним, щоб не тягнути занадто сильно, коли я плаваю або користуюся кидарем або в основному отримую тенісний лікоть.

Моя мета полягає в тому, щоб втратити вагову вагу, яку я здобув протягом останніх 18 місяців, щоб бути ефективно знерухомленим (коли питання ІТ-групи стало дуже поганим, я в основному лежав з болем на опіатах ​​протягом шести місяців).

Моя дієта - це досить здоровий середземноморський тип. Зазвичай йогурт + полуниця + пюре з стевії або фета + салат зі шпинату на сніданок, грецький салат або курка + смажена зелень для обіду, моркву або невелика жменька сирих кеш'ю або сиру + крекери для закусок і щось легке на вечерю, щоб допомогти зберегти ГЕРБ під контролем, як пашот яйце з паростками і грибами, загорнутими в невелику цільну пшеничну коржик.

Хоча це не вичерпно охоплює все, що я намагався, я дуже ціную будь-який поради або підходи, які ви могли б запропонувати!


4
Я пропоную вам побачити професійного лікаря або фізичного терапевта. Навіть з тією інформацією, яку ви надаєте, навіть найкращі підказки можуть пропускати щось, і в кінцевому підсумку робити більше шкоди, ніж користі. Я знаю, що це дешевий коментар, але будь-який онлайн-форум не є заміною професійної допомоги.
Alec

1
Спасибі Олександру, але, як я згадав відразу в першому пункті, я не мав великого щастя з таким - отже моїм розміщенням тут, щоб отримати більш широку експозицію.
Logos

2
@Logos - я можу зрозуміти, що розчарування, але вам потрібно підготовленого професіонала, який може бачити вас, а не купу мавп в Інтернеті кидати спагетті на стіні. Як зазначає Олександр, існує реальна можливість, що хтось дасть добре розумну пораду, що залишить вас гірше, ніж ви зараз.
JohnP

1
Ще раз дякуємо JohnP, але я ні невігла, ні дурна, і не буду намагатися будь-які пропозиції, не досліджуючи їх самостійно і обговорюючи їх спочатку з моїм лікарем. Весь сенс тут тільки до crowdsource пропозиції, не кидаючи себе gaily у що відбулися спіймати моє око. Тому я ціную це занепокоєння, але не патерналістське ставлення.
Logos

1
EDS звучить жахливо; у вас є моя симпатія до Інтернету. Навчальні тренування, які ви згадали, звучать як ізольовані рухи. Подумайте про спробу руху складових, таких як присідання, натискання та тяга. Інші з EDS зробили це з певним успіхом.
Christian Conti-Vock

Відповіді:


1

@Logos - що стосується будь-яких рекомендацій вправи від Інтернету без оцінки, що дає рекомендації, то це просто безрозсудно.

Існують серцево-судинні ефекти, які необхідно повністю зрозуміти.

  1. Я б НЕ приймав рекомендації від особистого тренера (без правопорушення, якщо такий є тренером) . Це стан, дуже мало хто буде знати достатньо, щоб дати вам безпечні рекомендації.
  2. Більшість фізіотерапевтів, ймовірно, не зверталися до цього раніше. Тому я б не випадково вибрати терапевта, оскільки ви, ймовірно, знаєте більше про стан, ніж про них.
  3. Спеціаліст з ортопедії, мабуть, найкращий вибір. Проте дуже ймовірно, що вони також не лікували стан раніше.

Найкращі поради:
Я б запропонував отримання рекомендації від когось із ED, який досяг успіху у постачальника. Ти можеш   знайдіть місця для цього, використовуючи посилання нижче. Досвідчений фізичний   терапевт або ортопед, що знайомий з вашим станом   буде найкращим варіантом.


Я бажаю вам найкращого щастя. Вибачте, якщо мої рекомендації не є тим, що ви хочете почути, але я можу зрозуміти, наскільки він розчаровує, тому що не в змозі знайти корисного фахівця з охорони здоров'я.


Корисні Посилання https://www.ehlers-danlos.com/patient-support/

Пов'язані форуми https://www.ehlers-danlos.com/message-boards/


Завдяки Майку! Я звернувся до цих ресурсів раніше, вони легко знайти з Google, я просто сподівався знайти щось з SE, як на моєму досвіді на інших ДП якість поради, як правило, досить висока, і співвідношення сигнал / шум краще.
Logos

0

Є кілька порад, які ви можете отримати від рідкої спільноти, але це далеко не достатньо. Працюйте з фізіотерапевтом (ами), лікарями, але це також може бути недостатньо. Я маю на увазі - це не тимчасове стан, ви перебуваєте. Це не зламана нога - там, де ви йдете в лікарню, вони роблять все, що потрібно, і через деякий час ви повернетеся на шлях. Ви повинні зрозуміти, що працює для вас, дізнатися якомога більше про цю проблему. Отже, всі професіонали, з якими ви розмовляєте, є великим джерелом знань, але є й інші джерела. Перевіряйте їх один на одного, а також зі своїм досвідом.

З моєї точки зору. Якщо ви хочете схуднути - дієта є найбільш важливою. Вправи можуть допомогти, але вони не є обов'язковими.

Є інші речі, які ви можете зробити, щоб піклуватися про свої суглоби. Стаціонарний велосипед - йде повільно з вищим опором. Зазвичай краще контролюється рух, дає менше болю. Для ходьби, і спеціально працює, будь ласка, переконайтеся, що ви кладете всю ногу. Зазвичай люди починають з п'яти. Це дуже підтримується взуття, але коліна, і стегна приймає більше навантаження з кожним кроком. Коли ви кладете всю ногу, тоді ваші м'язи, як чотириголові, беруть участь у цьому навантаженні.

Ви згадали плавання. Відомо, що це добре для суглобів.

Не впевнений, що все, що все ще вірно з EDS ... У всякому разі - це те, що я маю на увазі під час навчання. Читайте, обмінюйтеся інформацією, але починайте з професіоналів. Це зробить ваш шлях менш ризикованим. Схрещені пальці! :)


1
@MichaelZaborowski Повністю погоджуюсь з цією порадою - це надзвичайно рідкісна умова, тому більшість медичних працівників ніколи цього не бачили. Як зазначено вище, я настійно рекомендую отримати консультацію або направлення від когось іншого з умовою, оскільки я вважаю, що це буде найкращим джерелом.
Mike-DHSc

@ Mike-DHSc Я бачу тенденцію, що якщо хтось згадує про біль, то пост закривається, і людина відправляється назад до професійної підтримки. Я думаю, що лікар - відмінний варіант, оскільки тест виконується в реальному. Але, як ви сказали, рідкісні випадки є проблемою для всіх. Також ми тут для надання інформації. Великі довідкові підказки - чи вважаєте ви, що було б корисним мати те ж саме з інших країн?
Michał Zaborowski
Використовуючи наш веб-сайт, ви визнаєте, що прочитали та зрозуміли наші Політику щодо файлів cookie та Політику конфіденційності.
Licensed under cc by-sa 3.0 with attribution required.